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将死之言——医生该如何告知患者坏消息

时间:2013-08-15 21:59:16  来源:  作者:

 

不久前,患者玛克辛·巴洛(化名,Maxine Barlow)预约与我见面,她可能只能活一年半了。28岁的玛克辛是波士顿的一名老师,出生在一个中产阶级家庭,是家里的独生女。玛克辛最近刚刚和金融分析师彼得·韦兰(化名,Peter Wayland)订婚。一天早上,玛克辛洗澡时意外发现乳房内有一个小肿块,比豌豆粒稍大一些。随后的活组织切片表明玛克辛罹患了乳腺癌。进一步的检查结果显示玛克辛的癌细胞已扩散到脊柱和肝脏,这意味着手术不能完全切除肿瘤。玛克辛的外科医生让她到我这里进行化疗。
医患首次碰面:叙病、答疑、鼓励、制备治疗方案
在一个秋高气爽的下午,我和玛克辛碰面了,她的父母和未婚夫也一起来了。由于我们的交谈时间可能超过通常分配给患者的时间,所以我将与她的谈话安排在当天的最后。我必须向她解释其病情的严重性和可行的治疗方案。对玛克辛进行检查后,我们一起到办公室详谈。他们面向我围成一个半圆坐下,玛克辛坐在中间,我将椅子从办公桌后面挪出来。
我开场说,“我们先回顾一下外科医生发现了什么。”玛克辛伸手抓住彼得的手。整个谈话中,我几乎将注意力全放在玛克辛身上,但为了照顾到所有人,我与她的父母以及未婚夫都有过短暂的眼神交流。我接着说道:“你乳房内的肿瘤为1.5厘米大小,也就是半英寸左右。在显微镜下能看到肿瘤细胞正活跃地分裂。我们应该采用积极疗法,我们在你的癌细胞上做了测试,结果显示癌细胞对激素不敏感。”——这意味着我们不能使用普通的激素药物它莫西芬(Tamoxifen)来治疗。“扫描显示一些癌细胞的沉淀物已经从乳房扩散到颈骨内,同时肝脏内也有4处沉淀物。 我们可以用化疗来治疗这些部位的肿瘤,化疗可以消灭潜藏在任何地方的癌细胞。好消息是,你缓解的几率很大。”
“这就是说她不会有事?”玛克辛的妈妈问。
我的胃跟往常一样一阵抽搐。要解释这个问题可没那么简单。
“缓解并不代表痊愈了,”我解释说,“它(缓解)只意味着我们能测量到的所有癌细胞都消失了,但这种治疗方法只是缓和性的。”
“‘缓和性’是什么意思?”彼得问道,声音中透出了恐慌。
玛克辛的爸爸说,“医生,你一定要治好她。”
弄清“治愈”和“缓和”的区别十分重要。我需要婉转但又不含糊地让他们明白这一点。“你颈骨和肝脏内的肿瘤转移沉积物很可能明显缩小甚至完全消失。不过,即使是目前最高强度的化疗或者放疗,甚者骨髓移植都没有办法消灭你体内的所有癌细胞。这就是为什么目前为止,我们仍然不能轻易断言能治愈癌症。”
玛克辛一声不吭地坐在那里,双眼满含泪水,我递给她一些纸巾。
我接着解释道:“那么治疗的意义何在呢?就是缓解。意思是说虽然癌症不能被治愈,但是可以被控制。最好的结果就是癌症变得像体内的寄生虫。”我有意使其形象化,“我们用化疗来打倒癌症,希望它在数月或者多年内都不能翻身。你依然可以积极地活着和生活——工作、慢跑、旅游等等。你的骨骼和肝脏也会痊愈。如果癌症复发了,我们再将它打倒。与此同时,我们要始终怀揣希望,有朝一日,我们能找到试验性疗法,彻底地根除癌症——真正地治好你。”
巴罗太太也像玛克辛一样强忍着眼泪,她丈夫盯着我。在开始谈论第二个关键问题前,我稍作停顿。
“我们刚刚讨论了最理想的结果,但我们不得不承认,还有最坏的情况。”
多年的行医经历让我得出:讨论这部分内容时,最好像撕掉创可贴一样,动作越快越好。
“最糟糕的情况就是癌症最终会抵抗现有的全部疗法,甚至试验性的疗法也毫无作用。多数人说如果病情损伤了他们的大脑,那么根本就没有方法能改善他们的生活质量,用呼吸机之类的机器来维持生命也丝毫没有意义。玛克辛,如果你的病情真的发展到这个地步,我要知道你希望我做什么——这很重要。”
“我…我觉得自己不想接受这些毫无意义的治疗,”她吞吞吐吐地说。
“你的意思是只需要一些缓和措施来缓解疼痛,而不需要东西来延长你的生命,如呼吸机或者心脏复苏器?”
“是的。” 玛克辛低声地说。
我点了点头。这是她的“临终指示”,我会将此写入她的医疗记录。
“现在我们已经有了治疗方案,对病情也有了一定的认识,让我们试着往好的方面想,”我说道,试图鼓舞玛克辛,让她有决心去应对接下来数月的化疗。“你很年轻。除了体内的肿瘤沉积物外,你的其他器官都运作良好:肝脏功能和血细胞数量都正常,所以我们有理由相信你能承受住化疗药物,我们一定会取得真正的进步。”
我充满信心地笑了笑,玛克辛勉强地笑了一下,以示回应。
“但是癌症进入临床缓解状态的确切几率是多少呢?”彼得·韦兰问道,“我的意思是,像玛克辛这样的患者,有多少人能进入缓解状态,平均能维持多长时间?”
玛克辛严厉地看着他说:“古柏曼医生(Dr. Groopman)说了,有充分的理由相信我会进入临床缓解状态。除此之外,我们还需要知道什么吗?”
她转向我,脸上写满不安。
这是我们谈话的关键时刻。我能够用多种方式回答彼得的问题,例如给他一些直白的数据——超过50%的病人在两年内去世了,或者我可以更婉转地告诉他,虽然概率较低,但玛克辛仍有可能活两年多。我甚至可以含糊其辞地说,她还年轻力壮,与其他存活下来的人一样,生存下来的几率很大;原则上来讲,比起数据来,她从鼓励中获益更多。我看着玛克辛,感觉她不想要那些极度折磨人的细节,而是需要一个自己可以承受的答案。
“数据对个别案例并无太大作用,仅能反映群体的情况,”我说,“每个人的癌症都具有很大的差异性,因为我们每个人都是独一无二的——我们有不同的遗传基因,生活在不同的环境中——我们对治疗的接受程度也不一样。“
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